- Será a las 18:30 de la tarde. El punto de partida será el libro «Mateo izeneko opari bat», sobre un niño al que diagnosticaron displasia fibrosa y síndrome de McCune-Albright.
La Asociación Displasia Fibrosa, en colaboración con el departamento de Bienestar Social y Juventud del Ayuntamiento, ofrecerá una charla sobre la enfermedad este jueves, 15 de diciembre, a las 18:30 de la tarde en la Casa de Cultura.
El punto de partida será el libro «Mateo izeneko opari bat». El Ayuntamiento ha repartido a los niños y niñas de HH5 y LH1 de Elgoibar el cuento en los colegios. Es un cuento infantil. Mateo es el protagonista; cuando nació, le diagnosticaron una rara enfermedad llamada displasia fibrosa y síndrome de McCune-Albright. El cuento nos cuenta la vida de Mateo desde que nació hasta que cumple 10 años. Los fondos recibidos por la venta de este cuento infantil se destinarán a financiar la investigación y encontrar una cura para la enfermedad DF/MAS. El cuento está disponible en Pitxintxu.
Tras la presentación del cuento, se ofrecerá una charla sobre la enfermedad. Participarán en la conferencia:
- Nerea Arrieta, miembro de la Asociación Displasia Fibrosa.
- Mireia Sobe, psicóloga de la Asociación Displasia Fibrosa.
- Magdalena Caballero. Madre de un niño con Displasia Fibrosa y Doctora en Matemáticas.